Maladies rares

Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches interdisciplinaires présentées visent à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles ont pour but daugmenter les connaissances sur limpact (psychologique, social, économique) spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie, en identifiant la nature des limitations dactivités, les restrictions de participation sociale, les besoins daccompagnement et les droits des personnes, y compris celui dêtre acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques. Les associations de patients ont eu une part active dans ces recherches.